Vita Indipendente: trasformare una filosofia in vita vissuta

(a cura dell'Associazione Consequor per la Vita Indipendente*)

«Un programma e un lavoro congiunto, che possa essere raccolto da persone volonterose, in modo da giungere - in tempi ragionevolmente brevi - a un incontro di tanti soggetti individuali e gruppi che parlino esclusivamente di Vita Indipendente autodeterminata e autogestita per le persone con disabilità»: è questo il senso fondamentale della proposta di Consequor, associazione piemontese forte delle esperienze direttamente maturate per tanti anni dai propri componenti, che non guarda certo a una nuova associazione, ma a un vero e proprio "Coordinamento Nazionale", necessario per rendere esecutive le decisioni e le volontà di ogni gruppo o associazione e che prenda avvio dalle buone prassi già applicate in Piemonte e nel Friuli Venezia Giulia. Il tutto in attesa dell'ormai imminente Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Torino, con l'auspicio che durante tale appuntamento possa emergere qualche soluzione concreta

«Tralasciando il fatto che il tempo a disposizione sarà poco, che non sarà esclusivo e che diversi gruppi di lavoro saranno collegabili, includibili e patrimonio dell'importante realtà che rappresenta la Vita Indipendente per le persone con disabilità (che non potrebbe mai, comunque, essere racchiusa in mezzo pomeriggio), riteniamo necessario nonché significativo riportare le nostre forti convinzioni e il punto di vista di Consequor per quanto concerne la Vita Indipendente autogestita e autodeterminata».
Ci scrivono così i componenti del Consiglio Direttivo dell'Associazione Consequor per la Vita Indipendente, in vista dell'ormai prossima Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità (Torino, 2-3 ottobre), aggiungendo che tale documento riflette «le nostre esperienze, direttamente maturate, oltre che realmente e concretamente vissute in prima persona in tanti anni di Vita Indipendente autodeterminata e autogestita, di integrazione e inclusione attiva e propositiva nel tessuto sociale, nonostante le forti limitazioni funzionali di parecchi di noi. Testimonianze, queste, che ci hanno permesso di capire e sostenere un modo culturalmente innovativo di considerare la Vita Indipendente per le persone con disabilità e di proporre già nel 2001 un percorso normativo decisamente preciso e differenziato. Questo, in Piemonte, ha consentito di proporre, negoziare, ottenere e mantenere con entrambe le Amministrazioni Regionali che si sono succedute in questi otto anni risultati specifici ed esclusivi (i 185 progetti personalizzati sono un evidente risultato), che si sono avuti solamente in pochissime altre zone d'Italia - sostanzialmente nelle Regioni Piemonte e Friuli Venezia Giulia - dove cioè la Legge 162/98 è stata considerata e correttamente applicata e in particolare il comma 1-ter di essa, norma sicuramente migliorabile, ma innegabilmente esistente».
Ben volentieri, dunque, diamo spazio a questa riflessione, che prende le mosse anche da un nostro precedente contributo curato da Dino Barlaam dell'Agenzia Vita Indipendente (AVI) di Roma (lo si legga cliccando qui). (S.B.)

Con la presente desideriamo porre all’attenzione alcune considerazioni, anche in riferimento all’articolo con le proposte dell’amico Dino Barlaam [Quanto e come si parlerà di Vita Indipendente a Torino?, disponibile cliccando qui, N.d.R.], al quale rinnoviamo la nostra stima e il nostro apprezzamento per il nuovo, ulteriore tentativo di ricercare un percorso unitario nazionale allo scopo di affrontare insieme la complessità delle difficoltà che sono legate al Progetto Sociale di Vita Indipendente autogestita e autodeterminata.
L’occasione costituita dall'imminente Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità di Torino è utile per un approfondimento del tema, ma i tempi - per un confronto serio che porti alla stesura di un documento unitario - sono ormai troppo stretti. Perciò, come Associazione Consequor, all’unanimità abbiamo scelto di partecipare all’evento di Torino in autonomia, per raccontare le nostre esperienze individuali di Vita Indipendente, per testimoniare la positività della scelta in favore di un intervento economico sociale diretto autodeterminato e autogestito. Inoltre, è nostra convinzione che la Regione Piemonte sia l’Istituzione Locale, sul territorio nazionale, che meglio abbia recepito la filosofia e la possibilità reale di concretizzare una Vita Indipendente e Autonoma a tutti coloro che intendano valorizzare le proprie residue abilità.

La Regione Piemonte, infatti, con una Delibera dedicata e un finanziamento mirato [DGR n. 32-6868, 5 agosto 2002, N.d.R.], già dal 2002 a tutt’oggi consente e garantisce - nella loro specificità normativa ed economica - l’attuazione di 178 progetti di Vita Indipendente autodeterminati e autogestiti, ciascuno dei quali dà lavoro almeno ad un numero uguale di assistenti personali, per i quali vengono versati i contributi previdenziali relativi alla busta paga, mentre i lavoratori, a loro volta, versano le imposte relative al loro reddito.
Si può affermare, quindi, che un progetto personalizzato di Vita Indipendente sia in grado di creare posti lavoro, di offrire soddisfazione alle necessità primarie e
non della persona con disabilità e non ultimo di dare alla società una restituzione positiva non soltanto in termini economici. Tutti i progetti sono gestiti dai soggetti richiedenti sotto la propria responsabilità, con il controllo e la supervisione degli Enti Gestori territoriali, i quali ne valutano la validità ed erogano la parte economica. In base ai propri regolamenti, poi, essi richiedono e ricevono la rendicontazione della spesa cui viene allegata una relazione annuale sui risultati raggiunti e le difficoltà riscontrate nella conduzione del progetto.
Nel dettaglio, la domanda di un progetto di Vita Indipendente viene presentata all’Ente Gestore di competenza e deve contenere l’indicazione delle proprie condizioni fisiche e delle proprie necessità, sulla base delle quali viene richiesta la parte economica corrispondente a un progetto individuale, per condurre una vita possibile e sostenibile, da realizzare con il supporto di uno o più assistenti personali liberamente scelti dal richiedente. Gli assistenti personali non devono avere requisiti o competenze specifiche, ma saranno formati direttamente dall'interessato all’aiuto, secondo le proprie specifiche necessità. Il progetto di Vita Indipendente, affinché sia approvato, deve inoltre contenere i requisiti indicati dai criteri previsti dalla Delibera Regionale e rispettare le Linee Guida allegate alla stessa.

Questo è il frutto di un lavoro serio e concreto, svolto, nell’arco di questi anni, con la Regione Piemonte, gli Enti Gestori, l’Associazione Consequor, la FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e altri amici interessati. Siamo certi comunque che tutto ciò debba essere aggiornato e adeguato alle continue nuove esigenze e alle situazioni diverse che si presentano periodicamente, così come riteniamo indispensabile una semplificazione amministrativa che eviti quella pratica di voler “burocratizzare” qualunque situazione, anche la più semplice. Occorre insomma facilitare e diffondere la "buona prassi" insita in un progetto personalizzato di Vita Indipendente che va in soccorso ai problemi di disabilità personali sempre differenti. Per questo è stato attivato - presso l’Assessorato alle Politiche Sociali della Regione Piemonte - un tavolo di lavoro al quale partecipano funzionari preposti, Enti Gestori, le Associazioni Consequor e FISH Piemonte e altre persone interessate alla Vita Indipendente.
La Regione Piemonte, con rinnovata ed esclusiva Delibera, ha stanziato, a tutt’oggi, un importo pari a 2 milioni e 800.000 euro a favore di 178 Progetti di Vita Indipendente già in essere; inoltre, si prevede la possibilità, per gli Enti Gestori, di poter richiedere ulteriori finanziamenti, a fronte di nuovi progetti autodeterminati, da essi già anticipati. La Delibera Regionale per il 2009 conferma i criteri di accesso al finanziamento per la Vita Indipendente, nonché le Linee Guida che indirizzano gli Enti Gestori nelle valutazioni dei singoli Progetti, affinché autodeterminazione e motivazioni personali siano gli elementi primari e necessari verso una giusta integrazione e un doveroso inserimento nella società, che la persona disabile può chiedere e deve poter ottenere.
Soprattutto siamo convinti che la "Vita Indipendente" e l’"Assistenza" rappresentino la "medaglia alla civiltà" di uno Stato Sociale e che le due facce diverse della stessa siano il "Diritto" e il "Dovere" cui tutti i cittadini devono rispondere con un "dare-avere", in un susseguirsi di azioni in libera concorrenza fra assistenza ricevuta e partecipazione personale da restituire. La Vita Indipendente non è "utopia", perché l’utopia non è più tale se anche soltanto dei piccoli progetti diventano realtà, andando a soddisfare piccole o grandi esigenze quotidiane e concorrendo quindi a trasformare una "filosofia" di vita in vita "vissuta".
L’Associazione Consequor e noi del Consiglio Direttivo riteniamo che la realtà del Piemonte - in materia di Vita Indipendente - sia da tenere in alta considerazione, per affrontare un dibattito corretto e intellettualmente onesto fra tutti gli amici sparsi sul territorio nazionale che ritengano la scelta della Vita Indipendente autogestita un valore aggiunto all'autodeterminazione nelle scelte della propria vita. Qualunque situazione e realtà amministrativa in materia oggi esistente è sicuramente migliorabile, nel rispetto, comunque, delle situazioni sociali del Territorio-Italia. Riteniamo altresì indispensabile definire e riconoscere quale linea di confine debba essere eretta, ovvero quale collaborazione debba intervenire perché Assistenza, Vita Indipendente e Sanità siano accessibili e utili al "disabile" che vuole essere "abile" per ciò che egli "è" e non per quello che "non è", secondo valutazioni attribuite da misteriosi punteggi a percentuali.

Debbono dunque essere ricercati - sul territorio e poi inseriti in ambito nazionale - gli strumenti legislativi e giuridici più confacenti, più idonei, perché le responsabilità pubbliche e quelle delle singole persone si incontrino, favorendo reciproci benefìci e interessi che siano utili a un corretto "Stato Sociale" integrato. A nostro modo di vedere questo è raggiungibile soltanto in presenza di un cambiamento culturale rivolto a un comportamento sociale nuovo, in cui tutti gli attori che recitano intorno e dentro la disabilità trovino un punto d’incontro tra voglia di vivere e voglia di fare, all'interno di una Società viva, intelligente nuova e priva di ipocrisia. Inoltre, laddove tutto ciò sia assente o addirittura ignorato, dev'essere un dovere per tutti intervenire per informare, illustrare e appoggiare un dibattito locale, affinché questa possibilità di scelta di un supporto socio-economico diventi un’opportunità per quanti lo richiedano.
Siamo convinti, pertanto, che il patrimonio di conoscenze culturali e amministrative acquisito a oggi nelle Regioni italiane, in materia di Vita Indipendente, sia da sostenere con forza per la ricerca di una soluzione unificata, affinché la scelta di una Vita Indipendente autogestita diventi un "diritto-dovere" per la singola persona, esigibile sull'intero territorio nazionale. Perciò, noi crediamo che la "Persona" debba essere il centro di ogni attenzione, di ogni discussione, di ogni incontro e su questo riteniamo sia urgente formulare un programma e un coordinamento di idee seguito da fatti, con i quali diffondere e rivendicare la "Vita Indipendente" in Italia, agganciandosi anche alla realtà europea. Un programma e un lavoro congiunto, democraticamente espresso, che possa essere raccolto da persone volonterose, in modo da giungere - in tempi ragionevolmente brevi - a un incontro di tanti soggetti individuali e gruppi che parlino esclusivamente di Vita Indipendente "autodeterminata e autogestita", perché, insieme, trasformino in una proposta le idee e le realtà vissute e presenti; è indispensabile un Progetto di Vita che dia la scelta per un’esistenza "indipendente e autonoma" anche alle persone disabili, che aiuti a superare timori e difficoltà gestionali nascoste fra le righe del progetto stesso, timori che derivano da insicurezza, da solitudine, dalla mancanza di comunicazione e di informazione. Occorre infine superare la barriera delle complicazioni burocratiche date dalle valutazioni percentuali, dalle verifiche continue e umilianti, andando oltre gli interventi domiciliari spesso insufficienti, a volte inutili o dannosi, il tutto condito da qualche spreco di risorse umane ed economiche.
Ebbene, questo comporta una spesa sociale sicuramente superiore a quella che può essere indirizzata a finanziare la scelta di un aiuto economico volto all’autonomia della persona disabile: si parla infatti di un indirizzo unico rivolto a tutte le Regioni, affinché deliberino, sul proprio territorio, il finanziamento di progetti di Vita Indipendente che siano alternativi ad altri interventi socio-assistenziali. Pensiamo inoltre che le Regioni debbano farsi carico di una richiesta specifica da rivolgere al Governo e al Parlamento perché una legge nazionale indichi uno stanziamento esclusivo da ripartire fra le diverse realtà locali, diretto a finanziare tutti i progetti di Vita Indipendente.

Tutto ciò può essere organizzato all’interno di un coordinamento basato su una "struttura leggera", non associativa, non gerarchica, che lavori e si esprima in modo autonomo, libero da ideologie, metodi e concezioni di assistenzialismo superati; occorre insomma creare una struttura svincolata dalla politica di partito, perché il lavoro e l’integrazione sociale della persona disabile non siano barattati con un "assegno sociale".
Si tratta di un "coordinamento" all’interno del quale operino persone sempre diverse, convinte di lavorare per comunicare, sostenere e diffondere il principio e la concretezza della Vita Indipendente; insomma, "Il" Coordinamento non può e non dev'essere un'associazione in più, di cui francamente non si sente proprio alcun bisogno, ma un gruppo che lavori sotto la voce di "federazione per la vita indipendente", costituita da persone già aderenti a gruppi costituiti o associazioni, già operative sul progetto. Oppure si potrebbero unire le stesse realtà con la sottoscrizione di una sorta di "Scrittura Privata", all’interno della quale formulare un regolamento di impegni operativi, che rendano esecutive le decisioni e le volontà di ogni gruppo o associazione. Naturalmente sarà necessario trovare la soluzione per ottenere "anche" un'economia propria, che renda il nuovo gruppo autonomo nelle scelte e nella realizzazione operativa.

Come Associazione Consequor, da subito, ci rendiamo disponibili a raccogliere e diffondere tutte le idee e le soluzioni che siano già esecutive oppure a livello di proposte in corso di discussione nelle varie realtà locali. Noi proponiamo di partire da un attento esame e da un'elaborazione critica dei contenuti presenti nella citata Delibera della Regione Piemonte in cui sono evidenziati quattro elementi certi:
a) riconoscimento della volontà nella scelta di autodeterminazione nell’assistenza;
b) riconoscimento e approvazione di progetti diversi per necessità e finanziamento;
c) stanziamento di un finanziamento mirato e specifico;
d) precisazione di criteri di accesso al finanziamento di un progetto di Vita Indipendente e indicazione di Linee Guida.
Crediamo altresì che non si debba parlare di "Movimento per la Vita Indipendente" perché ci sembra che un "movimento" rappresenti un pensiero per un’occasione legata a un problema limitato nel tempo, in un contesto sociale particolare di storia e di costume. La disabilità, invece, non è una moda o un costume sociale, non è "un’influenza di stagione", bensì una condizione fisica e sociale in cui una persona vive tutta la sua esistenza in una posizione di debolezza rispetto ai suoi simili e a volte anche rispetto a se stesso.

Un’ampia e approfondita discussione su tutto ciò potrebbe essere l’avvio per un programma di coordinamento della nuova "realtà nazionale" che noi crediamo si possa formare sulla base di intenti comuni. La nostra idea di programma per un Coordinamento Nazionale sulla Vita Indipendente si fonda sulla scelta di poche, ma solide certezze:
- affermare inequivocabilmente il significato di Vita Indipendente autogestita e autodeterminata;
- definire, quindi, con quali criteri e modalità una persona disabile - quella persona disabile - possa accedere a questa scelta di aiuto autogestito, alternativa ad altri interventi socio-assistenziali;
- quali interventi sulla persona deve esercitare e quali servizi può includere il progetto personale autogestito;
- quali interventi e mezzi divulgativi mettere in atto sul territorio nazionale;
- quale forma di sostegno economico deve potersi dare il Coordinamento per attuare le proprie attività;
- riconoscere le Delibere delle Regioni Piemonte e Friuli Venezia Giulia come esperienze ed esempi di possibili normative pilota, che sicuramente dovranno essere integrate da altre esperienze amministrative, in uno spirito di collaborazione e di solidarietà con realtà più recenti o più deboli;
- il coordinamento dovrà occuparsi esclusivamente di questa tematica e di tutte le problematiche ad essa collegate.

Come noto, fra pochi giorni a Torino si apriranno i lavori della Terza Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità e ci auguriamo che non sia la solita passerella di buone intenzioni e di promesse vuote di contenuti. Auspichiamo, invece, che almeno le persone direttamente interessate siano propositive e disponibili a un dialogo aperto e costruttivo anche con coloro che hanno opinioni diverse, che siano cioè vagliate e considerate tutte le esperienze e le possibili soluzioni alternative.
Spesso si sente parlare di stanziamenti e di fondi per la non autosufficienza, ma noi crediamo che tutto ciò riguardi il tema dell’assistenza in generale; invece, parlando qui di un'azione sociale alternativa, dobbiamo concentrare i nostri sforzi affinché sia possibile attivare un intervento economico "non blindato ed esclusivo", perché tutte le richieste di progetti di Vita Indipendente personalizzata e autogestita possano trovare una risposta positiva nelle loro differenti unicità anche economiche. Ci auguriamo perciò che la Conferenza di Torino - con l’indicazione di qualche soluzione concreta - ci conduca in modo positivo a quella che sarà la Quarta Conferenza Nazionale, laddove poter parlare di qualche risultato raggiunto e concretizzato.

*Intervento firmato "Gli amici del Consiglio Direttivo Associazione Consequor".

Ultimo aggiornamento (lunedì 28 settembre 2009 15:20)